一纸诊断，将青春凝固

郑乔儿（化名），1986年出生，家住郧阳区城关镇。18岁以前，她是爱说爱笑、天真烂漫的可爱少女。白天工作，晚上还坚持去夜校学计算机、学会计为自己充电，憧憬着无限可能的未来。18岁那年，一次意外摔倒后的久治不愈，让乔儿的父母开始在全国各地奔波，为爱女求医治病，最终却换来一纸“渐冻症”的确诊书。“医生说，这个病全世界都没得治，生命只剩下三到五年，对我们来说，就像晴天霹雳，完全不能接受。”乔儿的父亲回忆道。仅仅三年多的时间，乔儿从行走不稳到瘫坐轮椅，再到失语、吞咽困难，最终发展为完全卧床，曾经渴望的未来彻底成为梦幻泡影。

母亲一跪，重燃生命希望

“很多次，我都想要放弃自己的生命。甚至偷偷攒过我妈的降血糖药，试图结束生命。”每况愈下的身体和看不到未来的打击让乔儿丧失了对生活的希望。“医生，求求你，请一定要救救我的孩子啊！”面对已经宣判女儿“死刑”的医生，乔儿的母亲“扑通”一声跪倒在地，哭着哀求。母亲的扑通一跪，彻底击碎了乔儿的心理防线，母亲的爱和坚持，成为她绝望深渊里唯一的光。“那一刻，我就决定，再难我都要活下去。于是，我每天坚持主动运动，那个时候我还可以扶着防盗网站立和抬腿。”这样的坚持，也让医生预言的“三五年生命”悄悄被打破。

以眼为笔，完成20万字“巨作”

十五年前，家里添置的电脑为乔儿打开了新世界的大门。她在面向渐冻症群体的公益平台“冰语阁”，认识了很多和自己一样的人，并找到了属于自己的精神家园。随后，她开始尝试写作，排解心中的孤寂。对于常人而言，一分钟或许能轻松敲出几十个字甚至上百字，但对只能用眼球操控屏幕的乔儿来说，“打”出两个字，往往就需要一分钟。就是在这样异常缓慢的过程中，乔儿已经坚持写了近20万字、100多篇文章。《职场初体验，梦想照进现实》《炎热的三伏天》《时光转角，初识的点滴》《与浮肿为伴的日子》《大哥，你还好吗？》《病魔肆虐，爱别两宽》《我成为渐冻人的这十九年》《人活一辈子，什么才最重要？》，文章里既有对青葱岁月的怀念、对生活小事的记录、对父母的感恩、对热心网友鼓励、帮助的感激，对党委政府、残联慰问的感谢，更多的是对这个世界的留恋不舍和对生命的热爱。她在字里行间传递出一种沉静的力量，生命的意义，原来真的可以与身体健康无关。

母亲生病 拿出所有积蓄反哺

2023年，乔儿的母亲被确诊为糖尿病视网膜病变晚期，两只眼睛几乎全盲。高昂的手续费让原本就困难的家庭雪上加霜。母亲住院期间，乔儿毫不犹豫地拿出了自己所有的积蓄——靠网上兼职和多年写作攒下的三万多元，加上网友为她筹集的近两万元，全部用于给母亲治病。“没有妈妈的付出，我不可能活到今天。父母很伟大，也很善良，没有放弃我。他们的人生也因为我的遭遇而彻底改变。这也是女儿能为妈妈做的仅有的事了。”乔儿用眼睛缓缓“写”下这段话。

未竟之愿 让父母卸下重担

当被问及目前最大的心愿时，乔儿表示，“我一直挺喜欢云南的风景，但现在，我想去北京，去天安门看升国旗，去看看故宫，想吃北京烤鸭。这个愿望还有一个更重要的前提——和父母一起去旅游。”而她的另一个愿望，则更加现实和紧迫。如今，乔儿的父母都已年近七旬，弟弟也已成家，一家三代人仍挤在100多平方米的房子里。常年的照料早已让父母身心俱疲，乔儿的愿望，不再是治愈疾病，而是如何能让父母卸下重担，安享晚年。记者从社区了解到，目前，社区正在积极帮助乔儿一家申请保障性住房，改善其一家的居住环境。同时，社区网格员不定期上门走访慰问，确保乔儿能享受到的政策全部享受，生活上的困难及时解决。

用爱与顽强“解冻”生命，用眼睛“书写”人生价值，用反哺报答父母养育之恩，用不屈奏出生命的乐章。人生应该怎样对待有且只有一次的生命？“渐冻症”女孩郑乔儿的经历值得每一个人深思，希望这位坚强勇敢的女孩，能够一直被爱包围。

一审：姜双双

二审：何虎啸

三审：王郧